En SÄLLSYNT DAG med fokus på sällsynta diagnoser

Den sista februari varje år, i år den 28 februari, uppmärksammas sällsynta diagnoser över hela landet och i hela världen. Så också i Västra Götaland! 

I år ger Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Väst, tillsammans med en mängd aktörer, dig som arbetar inom vården eller annan stödfunktion i samhället samt dig som är patient, närstående eller annan intresserad möjlighet att på webben ta del av fakta, livsberättelser, intervjuer och musik – allt om sällsynta diagnoser. 

Evenemanget är kostnadsfritt och kommer att vara tillgängligt ett år.

Systemkrav:
För att kunna ta del av webbsändningen behöver du någon av de två senaste versionerna av följande webbläsare:

  • Firefox
  • Safari
  • Chrome
  • Edge
  1. 1

    • Intervju med Maria Montefusco, ordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser, om sällsynta dagen.
  2. 2

    • Sällsynta diagnoser – Klipp från webbkursen, Introduktion sällsynta diagnoser

    • Gemensamma utmaningar – Klipp från webbkursen, Introduktion sällsynta diagnoser

    • Emmas sällsynta story

    • Cecilias sällsynta story

    • Marielle Langseth sällsynta story
  3. 3

    • Om hur det kan gå till att fastställa en diagnos – Intervju med överläkare Lovisa Lovmar

    • Om betydelsen av att få en diagnos – Rose-Marie Larsson, ordförande i Föreningen 22q11, klipp från webbkursen Introduktion sällsynta diagnoser
  4. 4

    • Sällsynta hälsotillstånd och Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga hälsotillstånd – Intervju med prof Anders Fasth

    • Centrum för sällsynta hälsotillstånd (CSD) Väst – Samtal om verksamheten

    • Ågrenska – om en av Ågrenskas verksamheter, familjevistelser

    • Mun H-Center – film om verksamheten

    • Riksförbundet Sällsynta diagnoser – film om verksamheten

    • Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, NOC – film om verksamheten
  5. 5

    • Genterapi och gensaxen – Intervju med Anna Wedell, överläkare Karolinska universitetssjukhuset och professor i medicinsk genetik

    • Sällsynta fonden – prof och överläkare Ann Nordgren, ordf i Sällsynta fonden

    • Ediths sällsynta story

    • Om att fatta svåra beslut utan att veta konsekvenser och att hitta kraft – Intervju med familjen Flysjö /Lindqvist
  6. 6

    • Intervju med David Lega

    • Intervju med Maria Montefusco, ordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser, om framtiden.

    • Kentkören Göteborg sjunger, På drift?
  7. 7

    • Länksamling

  • Webbsändningen arrangeras av Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Väst, tillsammans med

    Ågrenska, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Mun-H-Center, Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska, NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser och Sällsyntafonden.

5 Omdömen

ERT ENGAGEMANG DRIVER KUNSKAPSUTVECKLINGEN FRAMÅT!

Mycket intressant. Många och bra insikter för mig som arbetar med både personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående

Mycket intressant. Många och bra insikter för mig som arbetar med både personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående

Läs mindre
5 Omdömen

Viktig dag

Läs mindre
5 Omdömen

Informativ och lärorik

Läs mindre
5 Omdömen

Tack för en mycket bra och innehållsrik dag/kurs

Det var ett varierat och intressant, lärorikt innehåll. Bra blandning av fakta och personliga berättelser. Gav mycket känsla och kunskap om olika funktionsne...

Läs mer

Det var ett varierat och intressant, lärorikt innehåll. Bra blandning av fakta och personliga berättelser. Gav mycket känsla och kunskap om olika funktionsnedsättningar.

Läs mindre